Hei! Tervetuloa blogiini. Kiva kun olet täällä! Nimeni on Krista, kolmen lapsen äiti ja vaimo Keravalta. Perheemme elämä on kaksikielistä nepsy perheen arkea, jossa omaishoitajuuden lisäksi teen nepsy-valmentajan työtä.
Verkkosivujen ensimmäinen blogikirjoitus on Nepsy vanhemman tarina
Esikoisemme syntymä vuonna 2007 sinetöi avio-onnen. Kaksi vuotta myöhemmin taaperon kaveriksi syntyi pikkuveli. Onnea ja ääntä riitti. Vuonna 2012 muutimme Englantiin ja onnea lisättiin vielä tyttölapsella.
Myöhemmin päiväkodin opettaja teki huomioita, että “pikkuveli” vetäytyi kaikista muista lapsista, leikki mielellään yksin. Hänen katsekontakti alkoi hiipua, eikä hänen kielen kehitys edennyt ikätasolla. Kotona hän oli hymyilevä poika, joka rakasti huomiota, jonka perhe hänelle osoitti. Mutta jos vieraita tuli, hän piiloutui lastenhuoneeseen leikkimään pikku autoillaan.
“Pikkuveli” oli jo vauvana huono nukkumaan, koliikkivauva. Taaperona hän pomppi tuntikausia pinnasängyssään, heilutti käsiään ja piti kovaa ääntä, kun piti nukkua. Opettajan sanat jäivät pyörimään mieleeni ja mietin pitäisikö poika viedä lääkärin vastaanotolle? Ihan varmuuden vuoksi.
Vein hänet lääkäriin muutama viikko ennen neljättä syntymäpäiväänsä. Minulle kerrottiin, ettei tarvitse olla huolissaan mistään, että hän oli terve pieni poika ja kaikki lapset kehittyivät eri tavalla. Kerroin mitä opettaja oli päiväkodissa havainnoinut. Minulla alkoi kasvaa vahva epäilys, että kaikki ei ollut aivan niin kuin piti. Pidin päiväkirjaa kaikesta ja aloin vertailla “pikkuveljeä” muihin saman ikäisiin lapsiin.
Kaksi kuukautta myöhemmin meidän uusi elämä alkoi. Kohtasin päivän, jolloin “pikkuveli” diagnosoitiin.
Diagnoosi: Lapsuusiän Autismi.
Ongelmia kielenkehityksessä ja sosiaalisessa kommunikoinnissa. Pojalla on oikea määrä kromosomeja, mutta yksi kromosomi on jakautunut tai tupla. Vuosia jälkeenpäin testasimme perheen kromosomi määrät ja muutokset. Tästä lisää myöhemmin.
Olin diagnoosista hämmentynyt mutta samalla helpottunut. Seuraavana aamuna heräsin kovaan vatsakipuun ja ajatukset päässäni olivat kuin tehosekoittimessa. Halusin tietää kaiken autismista. Mikä siihen auttaisi? Mitä terapiaa pojan pitäisi saada? Mistä ja mitä tukia saisimme? Asuimme siis edelleen Englannissa.
Muistan ajatelleeni, ”Miksi mulla ei ole ketään, joka kertoisi mitä pitäisi tehdä seuraavaksi?”
Kaksi kuukautta diagnoosista, päätimme, että paras asia, jonka voimme tehdä lastemme hyväksi, oli muuttaa takaisin Suomeen. Ajatellen tukia, lääkäreitä, terapioita, koulua.
Päätöksemme osoittautunut oikeaksi.
Muutimme takaisin Suomeen, mutta perheemme eteen ilmestyi muuri. Jos haluamme tuet, terapiat ja kaiken muun avun, niin hoitopolku pitää kulkea uudestaan.
Keväällä 2015 hyppäsimme “Autismi-Diagnoosi-Vuoristoradan” toiselle kierrokselle. Suomesta saatiin myös diagnoosi lapsuusiän autismi sekä lievä kehitysvamma.
“Pikkuveli” aloitti eskarin vuotta aikaisemmin, kuin ikäisensä ja kävi eskarin kahdesti koulussa missä jatkoi myöhemmin kouluun. Tämä oli parasta mitä oma kotikaupunkimme tarjosi. Samassa koulussa voi opiskella eskarista ysiin, jos on erityisen tuen päätös.
Samaan aikaan, kun “pikkuveli” oli eskarissa, esikoinen kävi omaa diagnoosi- vuoristorataa kanssani. Syksyllä 2015 esikoinen diagnosoitiin ADHD:si. Siirto vanhasta koulusta samaan kouluun pikkuveljen kanssa oli kultaakin kalliimpi. Siinä minä olin kolmen lapsen Lähihoitaja opiskelija, jonka kahdella lapsella oli yhden käden sormien verran diagnooseja. Siinä hetkessä päätin, että opiskelu ei jää kohdallani Lähihoitaja tutkintoon. Haluan opiskella lisää ja auttaa kaltaisiamme perheitä, vanhempia ja heidän lapsia. Haluan myös jakaa tietoisuutta nepsyistä.
Vuoteen 2020 asti elimme meidän näköistä arkea, jossa oli kaksi nepsy poikaa ja pikkusisko. Sitten tuli kutsu DNA-tutkimuksiin, ensin esikoiselle. Tulos oli valmis neljässä viikossa. Lääkäri soitti ja ilmoitti, että diagnooseja tulee yksi lisää. Esikoisella on Fragiili X-oireyhtymä. Kyseinen oireyhtymä on kehitysvammaisuutta aiheuttava perinnöllinen sairaus.Tyypilliset käyttäytymispiirteet on pääosin samoja kuten ADHD:ssa ja Autismissa eli katsekontaktin välttäminen, keskittymishäiriö sekä oppimisvaikeudet. Tästä löydöksestä johtuen vanhemmat ja pikkuveli testattiin myös (myöhemmin myös pikkusisko).
Oireyhtymä periytyy X-kromosomisesti dominantisti eli äidiltä lapselle (ei ikinä isältä lapselle). Olen siis kantaja en Fragiili X-oireyhtymää sairastava. Isällä tätä ei myöskään löytynyt. Vuotta myöhemmin “pikkuveli” kävi testissä ja sai saman diagnoosin kuin isoveli. Lisää tietoa Fragile X-syndroomasta.
Nyt elämme suurperheen arkea, jossa kahdella lapsella on yhteensä seitsemän diagnoosia. Olen leikkimielisesti sanonut olevani Pokemon kouluttaja “gotta catch them all”. Jos ei välillä hassuttele, arki tulee olemaan aika rankkaa kaikille perheen jäsenille. Diagnoosit ei kuitenkaan millään tavalla määritä meidän elämää ja arkea. Meidän perheessä ei puhuta siitä, että osa perheenjäsenistä on “erilaisia”. Tämä on meidän näköistä elämää.
Neuropsykiatrinen (nepsy) valmentaja luo voimavaroja arkeen – Minulle saa puhua, olen kuuntelemisen ammattilainen
Olen perustanut kaksikielisen perheen englantilaisen mieheni kanssa ja kohdannut omien lasten diagnoosit. Nyt haluan auttaa meidän kaltaisiamme.
Valmistuin Ratkaisukeskeiseksi neuropsykiatriseksi valmentajaksi keväällä 2022. Ratkaisukeskeisyys, neuropsykiatriset erityispiirteet sekä erilaiset oppimis- leikkimisympäristöt ovat kiinnostaneet minua jo pitkään. Kiinnostus nepsy-valmennus alaa kohtaan on vain kasvanut omien Nepsy-lasten kautta.
Toivon, että blogini kautta saat uusia ajatuksia ja löydät voimavaroja sekä vinkkejä omaan arkeesi. Jos olet lasten kanssa työskentelevä, uskon että sinä löydät täältä myös jotain mitä voit viedä mukanasi työpaikalle työskentelet sitten koulussa tai varhaiskasvatuksessa.
Voit myös kuunnella artikkelin NEPSY-podcastissa
Kirjoitus ehdotukset ovat enemmän, kuin tervetulleita tai jos haluat kertoa muille oman tarinasi blogini kautta. Laita sähköpostia.
Tervetuloa ja vielä kerran, kiva kun olet löytänyt tänne!
/ Krista