Category: Blog

Jo ennen lapsen syntymää vanhemmat haaveilevat perheen tulevaisuudesta. Milloi näemme lapsen ensimmäisen hymyn, kuulemme ensimmäiset sanat ja koska lapsi ottaa ensimmäiset askeleet?
Mutta erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien unelmat voivat näyttää hieman erilaisilta. Erityislasten vanhemmille heidän lapsensa elämä ei todennäköisesti ole sitä, mitä he kuvittelevat.

Mitä teet, kun lapsesi on juuri diagnosoitu?
Tietenkin tärkeintä on huolehtia lapsesta ja varmistaa, että hän saa asianmukaista lääketieteellistä hoitoa lääkäreiltä ja muilta asiantuntijoilta. Lääkärikäynnit ja erilaiset terapiat ovat avainasemassa saavuttaa hyvä elämä. Mutta miten käsittelet näitä odottamattomia muutoksia elämässäsi?
6 vinkkiä tuoreelle erityislapsen vanhemmalle. Millä päästä alkuun uuden erilaisen ja erityisen elämän kanssa.

Anna itsellesi lupa tuntea ja parantua

Ei ole helppoa hyväksyä, että lapsi on erityinen. Vanhemmat kokevat tunteiden vuoristorataa, kuten kieltämistä, vihaa ja toivottomuutta. Saatat toisinaan tuntea olosi surulliseksi, syylliseksi tai yksinäiseksi. Muista, että nämä tunteet ja ajatukset ovat täysin normaaleja ja ne ovat odotettavissa uudessa tilanteessa. Tämä ei tee sinusta huonoa ihmistä tai huonoa vanhempaa – se vain tarkoittaa, että olet ihminen joka välittää. Lapsesi rakastaminen ja hänen parhaakseen tekeminen tekee sinusta hyvän vanhemman, olipa lapsellasi sairaus tai ei. Parhaasi tekeminen vaikeissa olosuhteissa tekee sinusta hyvän ihmisen.

Ota aikaa

On vaikeaa yrittää sopeutua uuteen elämään, jota et ole suunnitellut tai odottanut. Et varautunut tähän sen enempää kuin lapsikaan. On tärkeää ottaa aikaa, niin kauan kuin tarvitset kaiken käsittelemiseen, olipa kyse päivistä, kuukausista tai vuosista. Paranemiselle ja hyväksymiselle ei ole määrättyä aikataulua. Jos huomaat, että huolet, stressi tai negatiiviset ajatukset vaivaavat sinua jatkuvasti, sinun voi olla hyödyllistä ilmaista tunteitasi. On olemassa useita tapoja, kuten kirjoittaa päiväkirjaan, puhua hyvän ystävän kanssa tai liittyä vanhempien tukiryhmään.

Erota diagnoosi lapsesta

Erityisen lapsen kasvattaminen muuttaa elämääsi. Sen ei kuitenkaan pitäisi muuttaa rakkautta, joka sinulla on poikaasi tai tytärtäsi kohtaan, ja vahvaa sidettä, joka luonnollisesti kehittyy ajan myötä. Jos tarkastelet vain lapsen käyttäytymistä ja haasteita, annat lapsesi diagnoosin olla suhteesi negatiivinen keskipiste. Hyväksy lapsesi sellaisena kuin hän on ja näe lapsi omana itsenään eikä oireidensa ilmentymänä. Pitää muistaa, ettei lasta voida syyttää hänen tilastaan, ja nähdä erityisyys vain yhtenä osana yhteistä elämäänne. Älä anna lapsesi diagnoosin estää sinua näkemästä henkilöä vamman takana ja rakastamasta häntä ehdoitta. Ja sen sijaan, että keskittyisit siihen, mitä lapsesi ei voi tehdä, mieti, mitä hän voi tehdä. Näe se hauska, herkkä, rehellinen, aito ja nokkela lapsi!

Vältä eristäytymistä

Muista aina, että et ole yksin, vaikka nyt voi tuntua siltä. Lapsen diagnoosi ei ole sinun vikasi. Et tehnyt mitään väärää. Ei ole mitään hävettävää. Sinulla on ystäviä ja perhe, jotka välittävät sinusta. Ympärillä olevien tuki auttaa sinua selviytymään vaikeista päivistä, auttaa sinua tekemään hyviä päätöksiä ja tarjota fyysisiä ja henkisiä taukoja, joita me kaikki tarvitsemme silloin tällöin.

Ennen kaikkea muista viettää aikaa ihmisten kanssa, jotka saavat sinut tuntemaan olosi mukavaksi. Ihmiset, jotka saavat sinut tuntemaan olosi epämukavaksi tuijottaessaan, heittämällä huomautuksia tai yli reagoimalla lapsesi käyttäytymiseen, älä ole heidän kanssaan tekemisissä. Säilytä positiivisia suhteita niihin, jotka ymmärtävät lapsesi tilan ja tukevat perhettäsi.

Pyydä apua, jos tarvitset sitä

Tulee aikoja, jolloin kaikki haasteet ja stressi kasaantuvat ja tuntuu, että tarvitset ylimääräisen käsiparin avuksi. Ei ole häpeä pyytää ja ottaa vastaan apua perheeltä ja ystäviltä. Avun Pyytäminen ja vastaanottaminen ei ole heikkouden merkki. Se on itse asiassa merkki voimasta ja rohkeudesta jakaa tarpeitasi muiden kanssa. Mene siis eteenpäin ja pyydä vanhempiasi katsomaan lastasi muutaman tunnin ajan, jotta sinulla on omaa-aikaa. Pyydä ystävääsi käymään kaupassa hakemassa sinulle muutaman tarvittavan tavaran tai ruokaa.

Älä päästä itseäsi uupumaan (burnout)

Kun suurin osa huomiosta ja ajasta keskitytään lapseen, on helppo unohtaa omat tarpeet. Mutta on tärkeää pitää huolta itsestään. Loppujen lopuksi, jos et voi hyvin niin perheen korttitalo romahtaa.
Yritä nukkua vähintään seitsemän tuntia yössä, syödä kunnolla ja liikkua. Sinun ei tarvitse liittyä maksaa kuntosalijäsenyydestä. 30 minuutin kävely, kolme kertaa viikossa ja säännöllinen raitis ilma edistävät mielenterveyttäsi. Ehkä meditaatiosta tai muita rentoutustekniikoista voisi olla myös apua. Internetistä löytyy runsaasti ilmaista tietoa terveellisestä ruokavaliosta ja myös videoita meditaatioon.

SINÄ PYSTYT TÄHÄN!

Lapsesi tila on muuttanut elämäsi, mutta oikealla asennoitumisella ja hyvällä tuella perheelläsi on hyvä elämä. Lisää tietoa Nepsylapsen vanhemmille.

Lapsesi, perheesi, sinä, kumppanisi tai diagnoosi ei muutu miksikään kahdessa viikossa. Älä siis kiirehdi tuki, terapia ja muiden papereiden kanssa. Kyllä sinä ehdit , opit ja osaat!

Etsitkö nepsy valmentajaa? Mietitään yhdessä, miten voisin auttaa sinua.

Voit myös kuunnella artikkelin NEPSY-podcastissa

Kiitos ajastasi! Ihanaa päivää juuri sinulle!

Krista

Hei! Tervetuloa blogiini. Kiva kun olet täällä! Nimeni on Krista, kolmen lapsen äiti ja vaimo Keravalta. Perheemme elämä on kaksikielistä nepsy perheen arkea, jossa omaishoitajuuden lisäksi teen nepsy-valmentajan työtä.

Verkkosivujen ensimmäinen blogikirjoitus on Nepsy vanhemman tarina

Esikoisemme syntymä vuonna 2007 sinetöi avio-onnen. Kaksi vuotta myöhemmin taaperon kaveriksi syntyi pikkuveli. Onnea ja ääntä riitti. Vuonna 2012 muutimme Englantiin ja onnea lisättiin vielä tyttölapsella.

Myöhemmin päiväkodin opettaja teki huomioita, että “pikkuveli” vetäytyi kaikista muista lapsista, leikki mielellään yksin. Hänen katsekontakti alkoi hiipua, eikä hänen kielen kehitys edennyt ikätasolla. Kotona hän oli hymyilevä poika, joka rakasti huomiota, jonka perhe hänelle osoitti. Mutta jos vieraita tuli, hän piiloutui lastenhuoneeseen leikkimään pikku autoillaan.

“Pikkuveli” oli jo vauvana huono nukkumaan, koliikkivauva. Taaperona hän pomppi tuntikausia pinnasängyssään, heilutti käsiään ja piti kovaa ääntä, kun piti nukkua. Opettajan sanat jäivät pyörimään mieleeni ja mietin pitäisikö poika viedä lääkärin vastaanotolle? Ihan varmuuden vuoksi.

Vein hänet lääkäriin muutama viikko ennen neljättä syntymäpäiväänsä. Minulle kerrottiin, ettei tarvitse olla huolissaan mistään, että hän oli terve pieni poika ja kaikki lapset kehittyivät eri tavalla. Kerroin mitä opettaja oli päiväkodissa havainnoinut. Minulla alkoi kasvaa vahva epäilys, että kaikki ei ollut aivan niin kuin piti. Pidin päiväkirjaa kaikesta ja aloin vertailla “pikkuveljeä” muihin saman ikäisiin lapsiin.

Kaksi kuukautta myöhemmin meidän uusi elämä alkoi. Kohtasin päivän, jolloin “pikkuveli” diagnosoitiin.

Diagnoosi: Lapsuusiän Autismi.
Ongelmia kielenkehityksessä ja sosiaalisessa kommunikoinnissa. Pojalla on oikea määrä kromosomeja, mutta yksi kromosomi on jakautunut tai tupla. Vuosia jälkeenpäin testasimme perheen kromosomi määrät ja muutokset. Tästä lisää myöhemmin.

Olin diagnoosista hämmentynyt mutta samalla helpottunut. Seuraavana aamuna heräsin kovaan vatsakipuun ja ajatukset päässäni olivat kuin tehosekoittimessa. Halusin tietää kaiken autismista. Mikä siihen auttaisi? Mitä terapiaa pojan pitäisi saada? Mistä ja mitä tukia saisimme? Asuimme siis edelleen Englannissa.

Muistan ajatelleeni, ”Miksi mulla ei ole ketään, joka kertoisi mitä pitäisi tehdä seuraavaksi?”

Kaksi kuukautta diagnoosista, päätimme, että paras asia, jonka voimme tehdä lastemme hyväksi, oli muuttaa takaisin Suomeen. Ajatellen tukia, lääkäreitä, terapioita, koulua.
Päätöksemme osoittautunut oikeaksi.

Muutimme takaisin Suomeen, mutta perheemme eteen ilmestyi muuri. Jos haluamme tuet, terapiat ja kaiken muun avun, niin hoitopolku pitää kulkea uudestaan.
Keväällä 2015 hyppäsimme “Autismi-Diagnoosi-Vuoristoradan” toiselle kierrokselle. Suomesta saatiin myös diagnoosi lapsuusiän autismi sekä lievä kehitysvamma.
“Pikkuveli” aloitti eskarin vuotta aikaisemmin, kuin ikäisensä ja kävi eskarin kahdesti koulussa missä jatkoi myöhemmin kouluun. Tämä oli parasta mitä oma kotikaupunkimme tarjosi. Samassa koulussa voi opiskella eskarista ysiin, jos on erityisen tuen päätös.

Samaan aikaan, kun “pikkuveli” oli eskarissa, esikoinen kävi omaa diagnoosi- vuoristorataa kanssani. Syksyllä 2015 esikoinen diagnosoitiin ADHD:si. Siirto vanhasta koulusta samaan kouluun pikkuveljen kanssa oli kultaakin kalliimpi. Siinä minä olin kolmen lapsen Lähihoitaja opiskelija, jonka kahdella lapsella oli yhden  käden sormien verran diagnooseja. Siinä hetkessä päätin, että opiskelu ei jää kohdallani Lähihoitaja tutkintoon. Haluan opiskella lisää ja auttaa kaltaisiamme perheitä, vanhempia ja heidän lapsia. Haluan myös jakaa tietoisuutta nepsyistä.

Vuoteen 2020 asti elimme meidän näköistä arkea, jossa oli kaksi nepsy poikaa ja pikkusisko. Sitten tuli kutsu DNA-tutkimuksiin, ensin esikoiselle. Tulos oli valmis neljässä viikossa. Lääkäri soitti ja ilmoitti, että diagnooseja tulee yksi lisää. Esikoisella on Fragiili X-oireyhtymä. Kyseinen oireyhtymä on kehitysvammaisuutta aiheuttava perinnöllinen sairaus.Tyypilliset käyttäytymispiirteet on pääosin samoja kuten ADHD:ssa ja Autismissa eli katsekontaktin välttäminen, keskittymishäiriö sekä oppimisvaikeudet. Tästä löydöksestä johtuen vanhemmat ja pikkuveli testattiin myös (myöhemmin myös pikkusisko).

Oireyhtymä periytyy X-kromosomisesti dominantisti eli äidiltä lapselle (ei ikinä isältä lapselle). Olen siis kantaja en Fragiili X-oireyhtymää sairastava. Isällä tätä ei myöskään löytynyt. Vuotta myöhemmin “pikkuveli” kävi testissä ja sai saman diagnoosin kuin isoveli. Lisää tietoa Fragile X-syndroomasta.

Nyt elämme suurperheen arkea, jossa kahdella lapsella on yhteensä seitsemän diagnoosia. Olen leikkimielisesti sanonut olevani Pokemon kouluttaja “gotta catch them all”. Jos ei välillä hassuttele, arki tulee olemaan aika rankkaa kaikille perheen jäsenille. Diagnoosit ei kuitenkaan millään tavalla määritä meidän elämää ja arkea. Meidän perheessä ei puhuta siitä, että osa perheenjäsenistä on “erilaisia”. Tämä on meidän näköistä elämää.

Neuropsykiatrinen (nepsy) valmentaja luo voimavaroja arkeen – Minulle saa puhua, olen kuuntelemisen ammattilainen

Olen perustanut kaksikielisen perheen englantilaisen mieheni kanssa ja kohdannut omien lasten diagnoosit. Nyt haluan auttaa meidän kaltaisiamme.
Valmistuin Ratkaisukeskeiseksi neuropsykiatriseksi valmentajaksi keväällä 2022. Ratkaisukeskeisyys, neuropsykiatriset erityispiirteet sekä erilaiset oppimis- leikkimisympäristöt ovat kiinnostaneet minua jo pitkään. Kiinnostus nepsy-valmennus alaa kohtaan on vain kasvanut omien Nepsy-lasten kautta.

Toivon, että blogini kautta saat uusia ajatuksia ja löydät voimavaroja sekä vinkkejä omaan arkeesi. Jos olet lasten kanssa työskentelevä, uskon että sinä löydät täältä myös jotain mitä voit viedä mukanasi työpaikalle työskentelet sitten koulussa tai varhaiskasvatuksessa.

Voit myös kuunnella artikkelin NEPSY-podcastissa

Kirjoitus ehdotukset ovat enemmän, kuin tervetulleita tai jos haluat kertoa muille oman tarinasi blogini kautta. Laita sähköpostia.

Tervetuloa ja vielä kerran, kiva kun olet löytänyt tänne!

/ Krista